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POSTE ITALIANE 7^ emissione del 28 Febbraio 2020 di un francobollo dedicato alla Fondazione Telethon, nel 30° anniversario di attività.

Posted By thecollectibles on Feb 28, 2020 | 2 comments


POSTE ITALIANE 7^ emissione del 28 Febbraio 2020 di un francobollo dedicato alla Fondazione Telethon, nel 30° anniversario di attività.

Il Ministero dello Sviluppo ha emesso il 28 febbraio 2020 un francobollo ordinario appartenente alla serie tematica “il Senso civico” dedicato alla Fondazione Telethon, nel 30° anniversario di attività relativo al valore della tariffa B, corrispondente ad € 1.10.

  • data / date 28 febbraio 2020
  • dentellatura / serration 11
  • stampa / printing rotocalcografia
  • tipo di carta / paper type su carta bianca autoadesiva
  • stampato / printed I.P.Z.S. Roma
  • tiratura / edition 300.000
  • dimensioni / dimension 30 x 40 mm (stamp)
  • costo / price B = € 1.10 Stamp
  • bozzettista/ designer a cura del Centro Filatelico della Direzione Operativa dell’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato S.p.A..
  • num. catalogo/catalog num. Michel YT UN

Telethon (contrazione di television marathon) è una maratona televisiva nata nel 1965 negli Stati Uniti d’America su iniziativa del famoso attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell’Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell’ospedale Princess Margaret Children di Perth.

Telethon in Italia

L’edizione italiana di Telethon venne creata nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche e malattie rare, per cercare una cura alla malattia del figlio. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca Cordero di Montezemolo.

La fondazione Telethon

La Fondazione Telethon è un’organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:

  • L’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
  • L’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
  • L’Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.

La ricerca Telethon

Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura “peer review”. Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell’ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:

  • il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
  • revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
  • valutazione finale: i progetti che hanno superato le prime due fasi sono presentati alla Commissione medico-scientifica, organo composto da 31 scienziati di fama internazionale, che seleziona i progetti che potranno essere finanziati;
  • finanziamento: il Consiglio di amministrazione di Telethon delibera il finanziamento dei progetti in base alla disponibilità di fondi.

Investimenti e ambiti di ricerca

Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon.

Investimenti e ambiti di ricerca

Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon.

Ada-Scid

È la prima malattia ereditaria ad essere stata trattata con la terapia genica. La strategia terapeutica è stata messa a punto all’Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo risultato è stato raggiunto nel 2002, quando sono stati curati 16 bambini affetti dalla malattia. Tramite un accordo siglato nell’ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l’ADA-SCID potrà diventare un farmaco.

Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich

Ha preso il via nel 2010 presso l’Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich, due malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell’ottobre del 2010, l’alleanza tra Telethon e la multinazionale farmaceutica Gsk. Nel 2013 sulla rivista scientifica Science sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili.

La raccolta fondi

L’attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990. Dopo la morte di Fabrizio Frizzi, per anni testimonial della ricerca, dal 2018 Antonella Clerici diventa la nuova testimonial.

La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari e dialogatori.

Nell’anno di bilancio 2013/14 Telethon ha destinato al finanziamento della ricerca il 77% dei fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello internazionale, della Charity Navigator, l’organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non profit. 

Se sei interessato all’acquisto di questo francobollo lo puoi acquistare al prezzo di € 1.50. Inviami una richiesta alla email: [email protected]

ITALIAN POSTS 7th issue of February 28, 2020 of a stamp dedicated to the Telethon Foundation, on the 30th anniversary of its activity.

On 28 February 2020, the Ministry of Development issued an ordinary stamp belonging to the thematic series “the civic sense” dedicated to the Telethon Foundation, on the 30th anniversary of its activity relating to the value of tariff B, corresponding to € 1.10.

  • data / date 28 febrary 2020
  • dentellatura / serration 11
  • stampa / printing rotogravure
  • tipo di carta / paper type son white self-adhesive paper
  • stampato / printed I.P.Z.S. Roma
  • tiratura / edition 300.000
  • dimensioni / dimension 30 x 40 mm (stamp)
  • costo / price B = € 1.10 Stamp
  • bozzettista/ designer by the Philatelic Center of the Operational Directorate of the Printing and Mint Institute of the State S.p.A.
  • num. catalogo/catalog num. Michel YT UN

Telethon (contraction of television marathon) is a television marathon born in 1965 in the United States of America on the initiative of the famous actor Jerry Lewis with the aim of raising funds for research on muscular dystrophy. Over the years the term has become general use and refers to any television broadcast lasting hours, or even days, aimed at collecting donations. The broadcast, of which analogues exist in many European countries, is made up of detachments of varieties, singers, musicians, comic actors and other artists and guests interspersed with requests for donations and journalistic analyzes. The most successful telethon in the world, as regards the funds raised, is the 25-hour broadcast in Western Australia directed by Seven Perth in favor of the Princess Margaret Children hospital in Perth.

Telethon in Italy

The Italian edition of Telethon was created in 1990 by Susanna Agnelli in collaboration with the Italian Union against Muscular Dystrophy (Uildm) to finance and promote scientific research on genetic diseases and rare diseases, to seek a cure for the disease of the child. With the funds raised, thanks to the television marathon of the same name broadcast on Rai networks, the collection initiatives, the network of partners and the network of volunteers in the area, the Telethon Foundation has discovered the cure for ADA-SCID, a disease that forced children who were affected by living in a sterile bubble (hence the term “bubble children”). Awarded the High Patronage of the President of the Republic, it is currently chaired by Luca Cordero di Montezemolo.

The Telethon foundation

The Telethon Foundation is a non-profit organization recognized by the Ministry of University and Scientific and Technological Research. The Foundation’s task is to manage and promote fundraising initiatives, manage the funds raised to be used for internal (at the institutes founded by Telethon) and external (at laboratories that host researchers who receive a scholarship) research activities. In particular, the institutes founded and managed directly by Telethon are:

• The San Raffaele-Telethon Institute for Gene Therapy (TIGET) based in Milan and directed by Luigi Naldini;

• The Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM) based in Pozzuoli (Naples) and directed by Andrea Ballabio;

• The Telethon Dulbecco Institute, a virtual institute named after the Nobel Prize for Medicine Renato Dulbecco.

Telethon research

Alongside the research activities carried out at these institutes, Telethon annually selects projects whose purpose is to study genetic diseases by assigning them to researchers housed in public and private structures. The selection of these projects follows the “peer review” procedure. All projects that have passed the administrative checks by the Telethon scientific office are subjected to an evaluation phase which includes:

• triage: a first skimming done by 3 members of the Telethon Medical-Scientific Commission

• review: a second selection made on the basis of the evaluations on the single project of two foreign scientists without conflicts of interest with respect to the project and able to provide a specific evaluation with respect to the contents of the same;

• final evaluation: the projects that have passed the first two phases are presented to the Medical-Scientific Commission, an organ composed of 31 internationally renowned scientists, who selects the projects that can be financed;

• financing: the Telethon Board of Directors approves the financing of projects based on the availability of funds.

Investments and research areas

At the 2014 budget, Telethon invested over 420 million euros in research, funded over 2,500 projects with over 1,500 researchers involved and more than 450 diseases studied. As of 2014, 371 Italian laboratories are involved in the realization of Telethon projects. There are over 9,800 publications in international scientific journals obtained by Telethon researchers.

Ada-Scid

It is the first hereditary disease to have been treated with gene therapy. The therapeutic strategy was developed at the Telethon Institute in Milan (Tiget) and the first result was achieved in 2002, when 16 children with the disease were treated. Through an agreement signed in October 2010 between Telethon and the pharmaceutical multinational GlaxoSmithKline, gene therapy for ADA-SCID will become a drug.

Metachromatic leukodystrophy and Wiskott-Aldrich syndrome

The first clinical trial of gene therapy for metachromatic leukodystrophy and for Wiskott-Aldrich syndrome, two genetic diseases, started in 2010 at the Telethon Institute of Milan (Tiget), in light of the positive results obtained in the animal model. For the benefit of the research, the alliance between Telethon and the pharmaceutical multinational Gsk was signed in October 2010. In 2013 the preliminary results of the experimentation were presented in the scientific journal Science: the health conditions of the first children treated are stable.

Fundraising

Telethon’s fundraising activity takes place, as well as with traditional channels such as 5 per 1000 and spontaneous donations, through specific agreements with supporting companies and with the creation of ad hoc events. The main fundraising event is the traditional December TV marathon organized annually by Rai since 1990. After the death of Fabrizio Frizzi, testimonial of the research for years, from 2018 Antonella Clerici becomes the new testimonial.

The Foundation also makes use of a network of volunteers and dialogue workers.

In the 2013/14 budget year, Telethon allocated 77% of the funds raised through donations and the support of the partners to finance the research, a percentage in line with the internationally recognized criteria of the Charity Navigator, the organization that in the United States, it evaluates non-profit organizations.

If you are interested in purchasing this stamp, you can buy it at a price of € 1.50. Send me a request to the email: [email protected]